こんにちは 記事を書くのは2年ぶりになります＾＾

2010年11月に自分の中の持病の戦いが始まって2回目の桜の季節になりました。先の見えない模索の毎日で心のゆとりも空っぽになり物事に対して何の興味も無くなり、趣味も全部手につかなくなり1日1日をやっとの思いで過ごしていました。そして、今、やっと私生活について書くまでの心のゆとりのようなものが持てる様になった気がしたので、今日　思い切って書くことにしました＾＾

長くて重い話なので、そういう話が苦手な方はスルーでお願いします＾＾

先天性の病で、多発性のうほう腎というのがあります。私は1万人に一人の確率だそうです。

血尿が出て近所の病院へ行き、初めて知ったのは18歳の時でした。当時は塩分に気をつける事と、具合が悪くなったらまたおいでとの事でそれほど気にもとめていなかったのです。

それから何年か後、少し調子が悪くなってとある大学病院で診察してもらった時、現在の医学では治療法は無いことと、じわじわ進行し続けること、何年後かは分からないけどやがていつかは人工透析をしないといけない体になることを聞いて初めて衝撃を受けました。

そして2年前の11月　新しくかかることになった他の大きな病院の先生から更に、私の病気は脳梗塞になる確率が4割な事や心筋梗塞になる確率が3割なことや他にも色々高い確率で他の病気になることを言われました。がんになる確率も。頭が真っ白になりました。そしてついに低タンパク食の指導が入りました。といっても、ただ、1日のたんぱく質摂取量は40g迄ということ以外　先生は言わなかったので質問は？といわれても何が分からないのかさえ分からなかった私はそのまま帰りました。

ネットで少し低タンパク食について調べると1食に食べれる食べ物のあまりの少なさに絶望しました。食べることが趣味の私にはもう何もかも無くなったとその時は思いました。

どういう食生活を送ればいいのかも分からず、制限だけを守ると指導量の1日1600キロカロリーは保持出来るわけもなく、1ヶ月で10kg体重が落ちました。腎臓にとって　痩せたり太ったりするのは一番いけないことなのに。

１ヶ月も過ぎる頃ついに１日500gずつ減るようになり体重も40kgを切るようになった頃、もうこれは私あと少しでしぬのだなと思いました。そんな時、腎不全のブログを書かれている方の記事で低タンパク食の取り寄せのことを知りました。低タンパク高カロリーの食品です。

今思えばすぐ調べて、すぐ準備すればこうはならなかったと思います。だけど当時は怖くて怖くて辛くて、でも相談できる人も誰も居なくて、毎日泣き暮らしてたのです。

その頃は、お箸を持つのも怖くて。食べないといけない、でも食べれないという状態でした。

それから、簡単な低タンパク食を取り寄せ、まず食べて、体重が落ちるのを止めることに成功。次の3ヵ月後の定期健診の時に、先生に栄養士の方を紹介してもらい、私に合った食事の方法や献立などを聞いて細かくメモを取りました。

あとはひたすらそれを実行の日々でした。それでも1年ぐらいは、やっぱり食事を取るのが怖くて、怖くて、ごはんの時間が来るのも憂鬱だったし、食事をしながら次の食事のメニューを考えるのもしんどかったです。

他の人と同じように外食出来なくなった（と思い込んでいた）ので、友達や実家の家族ともまったく付き合わなくなったり、テレビで食事のシーンがあるのを見るのも辛くてテレビも見ませんでした。

1年が過ぎる頃、低タンパク食の知識も大分つき、食べ物に対する恐怖も大分収まりましたが、時々来る得体の知れない大きな不安感に襲われ　気持ちはやはり晴れず、でも、そのぐらいの頃からまた、以前好きだったゲームを少しだけプレイ出来るようになりました。

オンラインゲームの中での友達と、たわいもない雑談をしていると徐々にですが、気持ちも軽くなって行きました。

私にとっての救いは、ゲームだったんだなぁとあらためて思いますｗ

2年経った今、CREの数値も安定して今のところ小康状態を保持しています＾＾腎障害からくる高血圧症なので血圧をコントロールするためのレニベースというお薬だけ3ヶ月に1度貰いに行きます。

その時に毎回血液検査と尿検査をしています。今回の採血は上手かった！と上機嫌になったり、上手くないと内出血が起こって1週間ぐらい痛むので　今回はハズレだった；とがっかりしたりするぐらい元気になりましたｗ

食事についても、今は○○ならどれぐらい迄食べれるとか、○○はやめといたほうがいいなとか分かるようになったので、どこでも食事出来るようになりました＾＾滅多に行きませんが外食の時などは、同席の人も許してくれるので、食べれるだけ少しづつ　つつきちらかしてますｗ

テレビもグルメ番組など楽しく観れるようになりました＾＾

あとは、日々をいかに楽しい気持ちで過ごせるか、最近はそれを課題に模索中です＾＾

おいしい食事の記事を書くのが目的のブログでしたが、それはもうあまり叶わなくなったので書くこと自体やめようかと考えたりもしたのですが、これからは何か別の楽しい事、好きなことを書いていけばいいかなと思い直しました＾＾

日々生きていることに感謝し、これからも明るく楽しく過ごしていきたいと思います＾＾

これからまた、よろしくおねがいします＾＾

 

タグ：多発性のうほう腎 低タンパク食